成人式

201701061

一昨日は、光のお世話になっている福祉施設での 成人式 でした。
当日、着てくれる確証もない1号(身長150センチ)のスーツをネットで買い、
帽子職人のお姉ちゃんに お正月 中に裾上げしてもらい、
母は当日一発勝負できめなくてはならぬ ウィンザーノット という
ネクタイの締め方を練習してました。

201701064

兎に角、窮屈な格好が苦手な光。
途中ネクタイを外してしまうんじゃないかと懸念しましたが、
私達の心配もよそに割とすんなりスーツを着てくれて はなまる
(ネクタイは、結構気に入ったようでした♪)
(足元は写真には写ってませんが、何を隠そう黒いスニーカーだったりします。)

成人式では式の最中にキンチョーしてトイレタイム(´・ω・`)
ひな壇を降りて、市長さんはじめ施設の職員さんや利用者さんたち
250名程を10分位、待たせてしまったという惨事が!
とんだツワモノの光でした。

あと2回も成人式があるんだけど……
どしよ……(´・ω・`)

201601062

感動というより、冷や汗ものの成人式でした。
それでもこの花束(頭ナデナデ付き!)を見ていると
光の成長が嬉しいのでした。

2歳で白血病になった時に、
二十歳まで生きられるなんて思いもしませんでした。
今まで、本当にたくさんの方々に光の成長を見守って頂き、
感謝の思いで一杯です。

これからも他人(ひと)の手をかりて
生きていかなくてはならない光ですが、
今後とも、どうぞ宜しくお願い致します!

 

 

ひかる急便

「ちょうどのおとうふ」を作るキッカケになった張本人 ひかるKunは、
今では19歳になり、月曜日から木曜日まで福祉施設で作業をし、
金曜日は、別の施設でのんびりと過ごしています。

金曜日に通所している施設の利用者さんは、
肢体不自由の重度の障害をもった方々が多いのですが、
光の場合は(きっと何かのご縁なんでしょうね)
高校3年の春の実習先が
(いつものところは施設の諸事情で受け入れられず)
この施設だった、不思議に相性がよかった。。
という理由で卒業後も週一利用させて頂いています。

光はダウン症で重度の知的障害者ですが、
それまで受け入れられた利用者さんたちとは違うタイプの障害。

高校三年の春は、久しぶりに登校できるようになった時で、
精神的にもまだちょっと不安定な頃でした。

そう。。高校二年の3学期は、3か月間学校へ行けなかったのです。

学校へ行けるようになったとはいえ、
まだ精神不安定な時期の実習での作業は、
その当時の光にはきっとできなかったでしょう。

そして偶然(いや必然)、担任の先生の勧めでこちらの施設に巡り合う。
この登校拒否の時期がなかったら、こちらの施設を利用することはなかったかも。。

学校を卒業して一年半経ちましたが、毎日、作業をちょっとだけして(笑)
金曜日は、こんなふうに台車で給食を運んでお手伝いしています。

やっぱり光にできることは、頑張ってやらなきゃね!
身体を動かせない他の利用者さんたちの分も!!

こうして台車を押しつつ施設内を歩いていると、
たくさんの職員の方々に声をかけて貰えるそうです。
(そして光の顔を覚えて貰うのも大事!)

褒められるとやっぱり嬉しいよね◎
こうして時間をかけて施設に慣れ施設内を自由自在に歩いて、
自分が心地よく活動できる場所にして行ってほしい♪
慣れておくと、将来入所させて頂く頃には、
自分の家のように(安心する)場所になっているといいな。。と思っています。

親の都合で、いきなり入所させられてパニックになるというのも
かわいそうなものです。

光がそんなふうにならないために、今から色々と考えています。

光がガラガラと台車を押す姿が(身体を動かせる)
他の利用者さんの少しでもいいから刺激になったらいいな!
とも思っています。

ちょっと得意気な ひかるKun
ちょっと得意気な ひかるKun
落とさないように慎重に運ぶよ◎
落とさないように慎重に運ぶよ◎
段差にも気をつけて。。
段差にも気をつけて。。
お茶碗ひっくり返さないようにそっと運びます
お茶碗ひっくり返さないようにそっと運びます
背中に哀愁が漂う男、ひかるKun!
背中に哀愁が漂う男、ひかるKun!

 

自分を省みる~お客様からのメッセージ

以前「ひかるKunのちょうどのおとうふ」では、
プレゼント懸賞を催していたことがあります。

懸賞応募時、応募者の方からメッセージを沢山いただきます。

以下のメッセージは、昨年末にいただいたものです

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はじめまして。本当は懸賞目的でおじゃましました。
でも、HPのあちらこちらを読ませ頂き、涙が止まりませんでした。
我が家の中1の長女は、知的ボーダー児(限りなく軽度発達遅滞に近い)なのですが、
私自身が障害を受け入れられず彼女を心から愛することができないまま悩む事5年。
弟の方ばかり可愛がってしまう自分の醜さと戦う毎日。最低な母親です。
ひかる君のご家族の笑い声がきこえてくるようなHPと出会うことができて、
ココロがあったかくなりました。今夜は娘と笑顔で会話できそうです。
ひかるくん ありがとう。

(秋田県 H.H さん)

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このメッセージを読み終えて、思わずこの方にメールしてしまった ひかママです。

一懸賞応募者の方にメールするなんて良くないことかな?と思いながら。。
思わず送信してしまったのです。

正直に自分の胸の内を語り。。
自分のことを責めておられるような気がしたので

(私も軽度発達障害の長男(ひかるの兄)の時に経験があるので。。)
「障害が軽度であるほど。。親は。。その障害を受け入れ難いのかも。。」と
いうことを自分の体験を交えながらお話させて頂きました。

そして。。
~母親を想う気持ちには、健常児も障碍児もかわりない~
という言葉を書いたのですが。。

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(Hさんのレス)

ハッとしました。
今までは、「健常児でも障碍児でも、子を想う母の気持ちはか
わりない」という言葉を見聞きし、本当に美しい言葉ではある
けれど 私は大キライだったから….。

~母親を想う気持ちには、健常児も障碍児もかわりない~

これは私の心に響きました。どうもありがとうございます。

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この方は、本当に正直な方です。。
娘さんの障害を受け入れることに もがき苦しんでいること、

これから先の道程、自分のココロの持ち方一つで
家族や娘の歩みも 大きく変わるんだろうなと、
わかっていながらどうしようも出来ない自分。
そんな思いを 全く吐き出す場がないわけではないけれど、
その気持ちを自分の中で他のモノに変えることが出来ない苦しさ。
これまで、同じ「自分」で過ごしてしまった後悔。

過去の自分がそうであったように。。
この葛藤の想いがよく理解できるので ひかママは絶句してしまいました。。

しかし、私の場合は更に。。
次男のひかるもダウン症候群 障碍児として生まれ
2才の時には、合併症でもある白血病になり 一年間の入院治療。。
この運命には お手上げ状態。。!
受け入れていかなければ。。前に進めない状態にまでなりました。。
もう有無も言えない状態。
それくらいの運命を突きつけられなければ
変わらない私であったのです。

一懸賞応募者の方とのやりとりですが。。
自分の心を省みる良い機会となりました。。
本当に有難うございます!

そして。。また今日、別の方から このようなメッセージが。。

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ひかるkunの日記帳(楽天日記)を読みました。
どんどん、前のページを読んで、とうとう、2004年の4月3日まで行きましたよ。

いいことが、たくさん書いてありました。
神様は完全な方なので間違いはありません。
あなたは、高価で尊い。わたしはあなたを愛している。と、
私達一人一人に言っています。私も子育て中ですが、
書いてあった通り、神様は私達を選んで子供を託してくださいました。
そのことを深く実感できました。
読んでみて、とても参考になりました。

世の中の価値観にとらわれず子供を育てて行きたいです。
成長ホルモンを注射をすることも、私に与えられた特権として受け取ることにします。
でも、最近子供が痛がるんだよね。

(福岡県 T.S さん)

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この方は、楽天日記のバックナンバーを殆ど全部(4年分?)読んでくださったようです
この文章から察するに。。お子さんが障害を持っていらっしゃるのかもしれません。

障碍児を抱えた親御さんが
本家HPや日記を読んで 少しでも前向きに物事を捉えられ
勇気がでました!と言っていただけると。。
本当に嬉しいです

『ちょうどのおとうふ』には。。
私たち家族の色々な想いがつまっているので。。