お客様の声~分類不能型白血病

先日、テレビ西日本で再放送された「アンビリバボー」を観て
ご注文いただいたお客様のメッセージです。

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姉の子供(甥:もうすぐ3歳)が1歳をすぎて
白血病が発覚し闘病生活を送っています。 

「分類不能型白血病」と診断され、経過がおもわしくない状態です。
先日TV番組でこちらの商品を知りました。
今は食欲も落ちており心配しています。

どうしてもひかるくんのお豆腐を甥や
同じ病棟で闘病生活をおくっているお友達に紹介したいと思い
注文させていただきました。 

奇跡を信じています。

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何事も信じる気持ちって大切。
そして小さなことに感謝していると
小さな奇跡が発見できる。。

お客様の可愛い甥っ子さん。。
「ひかるKunのちょうどのおとうふ」を食べて
元気になってくれたらいいな。。

2メートルの点滴の管に繋がれ、
病室を駆け回る 2歳のひかるKunを
今 思いだしています

お客様の声~骨髄異形成症候群

「ひかるKunのちょうどのおとうふ 」は、
ダウン症児の次男ひかるが
骨髄異形成症候群になり、
急性骨髄性白血病のプロトコルを受けた時に
父親(主人)がひかるの為に造ったお豆腐。。
とういうことから
このお豆腐の誕生秘話 に共鳴されて
購入されるお客様が沢山いらっしゃいます。
このお客様もその お一人です。

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「骨髄異形成症候群」を検索していて
ちょうどのおとうふ誕生秘話 』に出会いました。

私の母も同じ病気になり、抗癌治療に入りました。

この病気は難病なので、私も家族も不安でしょうがありませんでしたが
無事完治して元気に過ごしているひかる君の存在を知って勇気が湧いてきました。

さっそく“ちょうどのおとうふ”を持って病院へ行き
ひかる君のこと、ちょうどのおとうふのことを母に話しましたら
母は「おいしい!おいしい!・・・・」と泣きながら食べていました。
きっと母が一番不安で不安でしょうがなかったのだと思います。
私たち家族も何とか前向きに治療にあたります。
ひかる君に出会えて感謝しています。
有難うございます。

自分を省みる~お客様からのメッセージ

以前「ひかるKunのちょうどのおとうふ」では、
プレゼント懸賞を催していたことがあります。

懸賞応募時、応募者の方からメッセージを沢山いただきます。

以下のメッセージは、昨年末にいただいたものです

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はじめまして。本当は懸賞目的でおじゃましました。
でも、HPのあちらこちらを読ませ頂き、涙が止まりませんでした。
我が家の中1の長女は、知的ボーダー児(限りなく軽度発達遅滞に近い)なのですが、
私自身が障害を受け入れられず彼女を心から愛することができないまま悩む事5年。
弟の方ばかり可愛がってしまう自分の醜さと戦う毎日。最低な母親です。
ひかる君のご家族の笑い声がきこえてくるようなHPと出会うことができて、
ココロがあったかくなりました。今夜は娘と笑顔で会話できそうです。
ひかるくん ありがとう。

(秋田県 H.H さん)

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このメッセージを読み終えて、思わずこの方にメールしてしまった ひかママです。

一懸賞応募者の方にメールするなんて良くないことかな?と思いながら。。
思わず送信してしまったのです。

正直に自分の胸の内を語り。。
自分のことを責めておられるような気がしたので

(私も軽度発達障害の長男(ひかるの兄)の時に経験があるので。。)
「障害が軽度であるほど。。親は。。その障害を受け入れ難いのかも。。」と
いうことを自分の体験を交えながらお話させて頂きました。

そして。。
~母親を想う気持ちには、健常児も障碍児もかわりない~
という言葉を書いたのですが。。

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(Hさんのレス)

ハッとしました。
今までは、「健常児でも障碍児でも、子を想う母の気持ちはか
わりない」という言葉を見聞きし、本当に美しい言葉ではある
けれど 私は大キライだったから….。

~母親を想う気持ちには、健常児も障碍児もかわりない~

これは私の心に響きました。どうもありがとうございます。

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この方は、本当に正直な方です。。
娘さんの障害を受け入れることに もがき苦しんでいること、

これから先の道程、自分のココロの持ち方一つで
家族や娘の歩みも 大きく変わるんだろうなと、
わかっていながらどうしようも出来ない自分。
そんな思いを 全く吐き出す場がないわけではないけれど、
その気持ちを自分の中で他のモノに変えることが出来ない苦しさ。
これまで、同じ「自分」で過ごしてしまった後悔。

過去の自分がそうであったように。。
この葛藤の想いがよく理解できるので ひかママは絶句してしまいました。。

しかし、私の場合は更に。。
次男のひかるもダウン症候群 障碍児として生まれ
2才の時には、合併症でもある白血病になり 一年間の入院治療。。
この運命には お手上げ状態。。!
受け入れていかなければ。。前に進めない状態にまでなりました。。
もう有無も言えない状態。
それくらいの運命を突きつけられなければ
変わらない私であったのです。

一懸賞応募者の方とのやりとりですが。。
自分の心を省みる良い機会となりました。。
本当に有難うございます!

そして。。また今日、別の方から このようなメッセージが。。

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ひかるkunの日記帳(楽天日記)を読みました。
どんどん、前のページを読んで、とうとう、2004年の4月3日まで行きましたよ。

いいことが、たくさん書いてありました。
神様は完全な方なので間違いはありません。
あなたは、高価で尊い。わたしはあなたを愛している。と、
私達一人一人に言っています。私も子育て中ですが、
書いてあった通り、神様は私達を選んで子供を託してくださいました。
そのことを深く実感できました。
読んでみて、とても参考になりました。

世の中の価値観にとらわれず子供を育てて行きたいです。
成長ホルモンを注射をすることも、私に与えられた特権として受け取ることにします。
でも、最近子供が痛がるんだよね。

(福岡県 T.S さん)

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この方は、楽天日記のバックナンバーを殆ど全部(4年分?)読んでくださったようです
この文章から察するに。。お子さんが障害を持っていらっしゃるのかもしれません。

障碍児を抱えた親御さんが
本家HPや日記を読んで 少しでも前向きに物事を捉えられ
勇気がでました!と言っていただけると。。
本当に嬉しいです

『ちょうどのおとうふ』には。。
私たち家族の色々な想いがつまっているので。。