| ☆ちょうどのおとうふ誕生秘話☆ 冒頭にひかるKun の“ちょうどのおとうふ” とありますが、 『ひかるKun』とはダレ？と思われた方が多いと思います。 まずここからこの物語が始まります。 |
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ボクは、平成9年1月4日、転座型のダウン症児として生まれました。
（日本ダウン症協会）
お姉ちゃん・お兄ちゃんとはかなり歳が離れて出来た子供だったので、
「男の子でも女の子でもどちらでもいい、人生の上で自分自身にとっても、
出逢う人達に対しても光輝ける人間になってもらいたい」と『光/ひかる』と
名前をつけて、ボクの誕生を家族皆んなで楽しみに待っていてくれました。
でも、生まれた直後、ボクは泣かなかったので、
産婦人科の先生は心配になりすぐに血液検査をしてくれました。
検査結果は21番目の染色体異常を起こしたダウン症候群との事。
産婦人科病院から ボクの家までは、車で10分くらいの近い距離だけど、
ボクを抱いたお母さんは 「悲しくて泣いてるんじゃない・・・・」
と言って泣いている姿に、お父さんは何も言えなかったそうです。
そしてとても長く感じられる帰宅の道のりだったそうです。
その頃、お医者さんをしているお父さんの先輩が、
「ダウン症児は色々な病気が出てくるけれど、とにかく明るい子供だよ。
これからあなたたち家族が何かで暗く沈む時があっても、
きっとこの子の明るさで救われるはず。 ひかるＫｕｎは実は天使なんだよ！
あなたたち夫婦が望んだとおり、まさにひかるＫｕｎじゃないか！
大事に育てなさい！」 と言って、お父さんを励ましてくれたそうです。
２才までのボクは体が小さく、発達も普通の子供達より随分遅かったけど、
それでも大きな病気もせず元気に育ちました。 でも、平成11年4月、
数日高熱が続き、 ボクは辛くておもわず大声で泣きました。
お父さんもお母さんも風邪かなと思ったそうですが、
病院へ行くと血小板が減少していて、検査したところ、急性骨髄性白血病で
骨髄異形成症候群が原因と言われ、その場で緊急入院。
そして長い長〜い抗癌治療が始まりました。
それから１年間、ずうーと点滴の長いクダにつながれ、
狭い病室で３日に１度の血液検査の生活が続きました。
そんな看病生活の中で、
お父さんはボクのために何か出来ないかと随分考えたそうです。
病院食としてゼリー・プリン・ヨーグルトがついてくるのですが、
抗癌治療の副作用でなかなか食べれず、残って冷蔵庫の中にたまっていくのを見て、
お父さんの頭の中にビ！ビ！ビ！とひらめくものがあったみたいで、
それから「手を汚さず、いつでも・どこでも・デザート感覚で食べる
一口サイズのおとうふ」作りに没頭し始めました。
 髪の毛が抜出したので、 お母さんがバンダナを してくれました。 （平成11年6月頃） |
そうそう言い忘れましたが、ボクの家はおとうふ屋です。 ボクとお兄ちゃんの代で4代目になります。きっとお父さんはゼリー・プリン・ヨーグルトを食べさせるより、 抗癌治療で弱ったボクの体に栄養のあるおとうふを食べさせた方がよいと思ったみたいですが、 “ちょうどのおとうふ”が完成するまでは壮絶の一語だったようです。 ボクの髪の毛は抗癌治療の副作用で全部抜けちゃって、すっかり一休さんになってしまいましたが、 福井県立病院の主治医の先生、看護婦さんの手厚い看護、そしてお父さんがボクのために作ってくれた“ちょうどのおとうふ”のお陰で、 １年間8回の厳しい抗癌治療を終え、平成12年3月に無事退院することが出来ました。 |
最初、“ちょうどのおとうふ”を買ってもらえるお客さんはだあ〜れもいませんでした。
お父さんもお母さんも沢山の人に声をかけるのはとっても恥かしかったけど、
ボクの“ちょうどのおとうふ”を知ってもらうため、お寺の境内で開かれた骨董市の片隅で誰彼となく食べてもらったそうです。
でもそんな試食会から始まった“ちょうどのおとうふ”も口コミで福井県を飛び出し、今では36都道府県にひろがりました。
ここでボクからお礼を言わせてもらいます。お父さんがボクのために全てをかけて作ってくれた“ちょうどのおとうふ”を
『生ものタブー』の病院・学校で 「“ちょうどのおとうふ”は美味しくて・便利なんだ」と
勇気を持って使ってくださった栄養士さん！ 有難う！！
「“ちょうどのおとうふ”を食べて元気をだして、国防の任務についている」と
お手紙を下さった自衛隊の隊員さん！有難う！！
そして小児癌や難病、障害があっても頑張っているお友達！
病気に負けるな！！
全国971校の聾盲養護学校のお友達！
“ちょうどのおとうふ”を食べて『障害』を乗越えよう！！
最後に、お父さんを支えてくださるお友達・関係者の皆さんへ。
いつまでたっても少年のようなお父さんですが、 今後共ヨロシクお願いします。
〜追伸〜 この数日後、 お兄ちゃんはプッツンと登校拒否 |
最後にボクのお兄ちゃんとお姉ちゃんを紹介します。 ボクのお兄ちゃんは、ボクが入院中、「ひかるは死んじゃうんじゃないか！？」と泣いていた心優しいお兄ちゃんです。 でもお母さんと離れて暮らす生活は淋しかったのか、途中で４日間、登校拒否をしてしまいました。 もしかすると、“ちょうどのおとうふ”の本当の産みの親は、ボクじゃなくてお兄ちゃんじゃないかと思います。 それはお兄ちゃんは生まれると直ぐに『尿道下裂』という病気がわかり、大手術を2回もしました。 その後も『軽い知的障害・てんかん発作・成長ホルモン分泌不全症』とたくさんの病気を持って育ちました。 |
お父さんもお母さんもお兄ちゃんの手術・治療のため、その当時小さかったお姉ちゃんも連れて日本中、
北へ南へと病院を回り、長い間たいへんな時期を過ごしたそうです。
ボクがダウン症児として生まれ、白血病になっても、お父さんもお母さんも冷静でいられたのも、
その前にお兄ちゃんのことで随分鍛えられたからだと言っています。
きっとその頃から、お父さんの頭の中には我が子に食べさせる“ちょうどのおとうふ”計画が始まっていたのかもしれません。
いつもボクのことを「世界一カワイイ弟や」と大事にしてくれるお兄ちゃん有難う！
大きくなったら一緒に”ちょうどのおとうふ”を作ろうね！
 2003夏、 六本木ヒルズで行われた “Merry in Tokyo”のフリーペーパーに お姉ちゃんの笑顔が載ってるヨ！ |
最後にもうひとりの兄弟、お姉ちゃんを紹介します。 このお姉ちゃんは言葉ではうまく表現出来ませんが、たいした人だと思います。 2人の障害を持った弟を持ち、 色々な悩み事があったと思うけれど、 学校の先生そしてお父さん・お母さんにも泣き言は言わず、もくもくと絵を描き、 中学3年間で自分の進む道を決め普通の高校には行かず、 ファッションデザイナーのプロを目指し上京しました。 将来は人に喜び・感動を与えられるデザイナーになって下さい。 お父さんもお母さんもお姉ちゃんが成長したら、 “ちょうどのおとうふ”の広告デザインを作ってもらうことを楽しみにしているみたいです。 |
そんな兄弟・家族に囲まれ、そしてボクの“ちょうどのおとうふ”を食べてくれる皆さんのお陰でボクは元気になりました。 この“ちょうどのおとうふ”を 『ひかるＫｕｎの“ちょうどのおとうふ”』 と呼んでネ。 またたくさんの人に“ちょうどのおとうふ”を食べて、 元気を出して頑張ってもらいたいと思います。 |
2005年夏、ボクとお姉ちゃんだよ♪  |
☆4年前にお父さんが 栄養士さん向けに書いた 短編『出発“ちょうどのおとうふ”』も面白いヨ！！
みんな見てね♪
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| ボクはアートディレクター水谷孝次さんの主宰する『MerryProject』のメンバーで、世界中にMerry（しあわせ）の輪を広げるセンデン隊のひとりです。みなさん、MerryProjectにも遊びにきてください。お待ちしています。 |
